Wetter David: Historia chłopca w plastikowej bańce

David Wetter, którego historia opowiedziana jest w tym artykule, znany jest społeczeństwu jako przystojny chłopiec o gęstych, czarnych włosach i dużych, ciemnych oczach. Jak dzielny facet, który radośnie zniosł izolację w plastikowej bańce.

Psycholog chłopiec, Mary Murphy, przypomina sobie wewnętrzny niepokój i głęboki strach. Wiedział, że jego życie będzie samotne, nudne i krótkie. Już w wieku 8 lat zdał sobie sprawę, że różni się od innych dzieci. Dawid był bezsilny, ponieważ jego rodzice podejmowali decyzje dla niego iw rezultacie składali jego ciało dla nauki.

"Dlaczego nic mi nie zrobili, kiedy byłem mały i nie obchodziło mnie to? Czy nie rozumieją, że moje życie zależy od ich działań? Rodzice podejmują decyzje, nie myśląc o tym, jak się czuję. Lubię mysz otoczoną przez dziesięć kotów. I nie zobaczyłby ani jednego psa, który by ich rozproszył. "David Mary rozpaczliwie narzekał.

Sterylizowana woda święcona

Wetter David urodził się w sterylnej sali operacyjnej z hermetycznie zamkniętymi oknami. Natychmiast został ochrzczony sterylizowaną wodą święconą i umieszczony w przezroczystym, izolowanym kokonie, do którego regularnie przepływał dobrze przefiltrowane powietrze. Rodzice chłopca głaskały go i karmiły go tylko za pomocą hermetycznych rękawów osadzonych w kokonie, w którym mogli położyć ręce.

Lekarze z Teksasu wierzyli, że chłopca można przeszczepić od dawcy szpiku kostnego, co spowoduje jego układ odpornościowy. Co więcej, eksperyment ten przeprowadzono z sukcesem na myszach laboratoryjnych. Tylko tutaj nie można było znaleźć odpowiedniego dawcy ani w Ameryce, ani w Europie.

Chłopiec rósł, zyskał umysł umysłu. Ale ktoś musiał mu wytłumaczyć, że gdzieś w pobliżu czaiło się śmiertelne niebezpieczeństwo. Później amerykańska agencja kosmiczna NASA opracuje skafander, w którym będzie mógł wyjść na podwórko. Był na ulicy tylko 6 razy i wciąż bał się, że zostanie zainfekowany podczas następnego spaceru. David porzucił swój skafander kosmiczny.

Diagnoza: izolacja dożywotnia

David Phillip Vetter z Teksasu urodził się 21 września 1971 roku z diagnozą SCID. Jest to alimfocytoza lub zespół Glantsman-Rinikera. Jego rodzice, David i Carol, wprowadzili dziecko w ten świat, pomimo ostrzeżeń lekarzy o możliwości genetycznej niewydolności, która może doprowadzić do poważnych zakłóceń układu odpornościowego. Prawdopodobieństwo wynosiło 1: 1. Niestety, dziecko miało przeciwną stronę medalu - był zmuszony do życia przez całe życie w bańce (wysterylizowany kokon bąbelkowy). Bez ludzkiego dotyku, bez możliwości zrobienia więcej niż kilku kroków, dotknij zewnętrznego świata lub bądź w nim. Kontakt z Davidem nastąpił tylko przy pomocy specjalnych rękawiczek.

W wieku czterech lat Wetter David odkrył w oddziale małą strzykawkę, zapomnianą przez lekarzy, z którą postanowił zrobić kilka dziur w pęcherzu. Lekarze później wyjaśnili mu, że zerwanie izolacji oznacza jego śmierć. Po tym nie było już żadnych prób zniszczenia kokonu, ale straszne koszmary zaczęły nawiedzać dziecko.

Koszmary

W jednym śnie David został zaatakowany przez tysiąc pająków. W innym, król bakterii wysłał tysiące szkodników, by zaatakowały bańkę. "Nie wiem, czy to okropny sen, czy naprawdę atakują mnie. Musiałem oszaleć - powiedział do swojego psychologa.

Ogień był dla Davida bardzo fascynujący. Raz pomalował ogień w szpitalu i domu, a następnie udawał, że gasi ogień podczas oddawania moczu na rysunki. W wyniku swoich lęków chłopiec zasłużył na kleszcze i często drapał grzbiet nosa, rozbierając go na mięso. Bał się wszelkich zmian. I jako nastolatek zaczął częściej cierpieć z powodu histerii. Potem nastąpiła depresja i lęk.

Przez większość czasu Wetter David był głęboko zamknięty w sobie. "Zawsze był bardzo uprzejmy. Zajęło mi dużo czasu, aby dowiedzieć się, czy on naprawdę myśli to samo, co mówi. Czułem, że dręczy go uprzejmość, ale próbował, nawet jeśli w ogóle tego nie chciał "- mówi Mary.

Kombinezon kosmiczny z NASA

Rodzina Dawida dołożyła wszelkich starań, aby stworzyć dziecku wszystkie niezbędne warunki do "normalnego" życia. Został nawet ochrzczony w bańce, otrzymał formalne wykształcenie. Bańka była regularnie zastępowana większymi modelami: ta ostatnia miała wymiary 180 x 60 x 130 cm, później do niej przymocowano kącik zabaw dla dzieci o wymiarach 350 x 180 x 250 cm, które były niesamowitymi zmianami. Chociaż David nie chciał czołgać się przez rury, które łączyły nową "dużą" przestrzeń ze swoją starą bańką. Wreszcie miał swój własny, niezależny kokon, nie tylko w szpitalu, ale także w domu swoich rodziców, gdzie mógł spędzić dwa lub trzy tygodnie ze swoją starszą siostrą i przyjaciółmi. Wetter David zaczął uczęszczać do szkoły podstawowej, najbardziej lubił matematykę. Z jego nauczycielem rozmawiał przez telefon. W 1977 roku NASA stworzył specjalny skafander kosmiczny dla Davida o wartości 50 000 $. Garnitur nie pasował do chłopca i był noszony na siłę 6 razy.

Pierwsza i ostatnia pieszczota

Kiedy psychiatrzy ostrzegali, że David nie będzie w stanie żyć w pęcherzu, w przeciwnym razie szaleć Chirurdzy próbowali jednak przeszczepić szpik kostny od nie całkiem odpowiedniego dawcy. To nie zadziałało. To był pierwszy i ostatni raz, kiedy matki mogły zdjąć rękawiczkę i dotknąć dziecka gołą ręką. Potem zmarł David, miał zaledwie 12 lat.

Film o nim zatytułowany "Chłopiec w bańce" został nakręcony przez Baraka Gudmano i Johna Maggio dla amerykańskiej telewizji publicznej PBS (kanału, który istniał dzięki sponsorom i dotacjom rządowym, ale nie dzięki reklamie, jak zwykłe komercyjne kanały telewizyjne). Dokładniej mówiąc, dla cyklu poglądów na historię Ameryki. Film otrzymał wymowny podtytuł "Pacjent czy eksperyment?".

Świnka morska doświadczalna

Filmowcy nakręcili także ludzi, którzy oskarżyli lekarzy o to, że wyprowadzili zwierzę z eksperymentu. Lekarze chcieli być rozpoznawani za jego powrót do zdrowia, więc przedwcześnie rozpoczęli eksperyment leczenia, nie badając wystarczająco choroby.

"Dawid był jak świnka morska: życie jest zamknięte" - mówi jeden z krytyków. Ale żaden z nich nie dał rady, co dalej z chłopcem, z tym wyjątkiem, że matka musiała dokonać aborcji lub pozostawić dziecko, by umarło w nieodpowiednim dla niego środowisku od pierwszego zakażenia.

Wnioski, które widz może zrobić sam. Faktem jest, że dzięki Davidowi wiedza medyczna zyskała nową wiedzę, a dziś wiele dzieci z osłabioną odpornością można naprawdę wyleczyć po transplantacji szpiku.

Piętnaście dni przed śmiercią

Przeszczepienie szpiku kostnego zaplanowano na 21 października 1983 roku, dokładnie miesiąc po tym, jak chłopiec skończył 12 lat. Dawcą była starsza siostra Davida, Catherine. Operacja została udokumentowana kamerą wideo, mimo że facet wcale tego nie chciał.

Wyglądało na to, że wszystko poszło dobrze i wkrótce David mógł opuścić bańkę na zawsze. Na początku lutego chłopiec miał biegunkę, gorączkę, wymioty i krwawienie z jelit. To było tak bolesne, że lekarze byli zmuszeni wyciągnąć Davida z pęcherza i rozpocząć intensywne leczenie. W tym dziennego psychologa Mary po raz ostatni odwiedziła chłopca.

Był spokojny i przytomny, perspektywa śmierci już nie przestraszyła go tak jak poprzednio. "Najprawdopodobniej obawiał się, że nie będzie w stanie się dostosować, jeśli przeszczep zakończy się sukcesem" - powiedziała Mary. Trzymali się za ręce bez rękawiczek, na które wcześniej nie mogli sobie pozwolić. David poprosił o otwarcie rolet, aby wyjrzał przez okno. Zamiast oczekiwanego słońca za oknem był mur. Mary zaczęła płakać. Kiedy odeszła, chłopiec powiedział: "Pamiętaj, że cię kocham. Do widzenia, Mary. " Nigdy więcej się nie spotkali. David Wetter, chłopiec w plastikowej bańce, zmarł 15 dni później - 22 lutego 1984 roku.

Historia się powtórzyła

Ta historia wydaje się powtarzać. Tym razem w Europie, 30 lat później. W tym samym czasie naukowcy odkryli wadliwy gen, który powoduje tę chorobę. Profesor Alan Fisher z paryskiego szpitala leczył około dwustu dzieci z ciężkim SCID. Wziął część ich szpiku kostnego, wprowadził "właściwe" geny do laboratorium i zwrócił je dzieciom. Ale wstawiony gen u trzech młodych pacjentów wywołał białaczkę. Teraz lekarze z całego świata współpracują z Alanem Fischerem w sprawie tego, jakie geny są potrzebne, aby zmniejszyć ryzyko białaczki.

Nikt nie nakręcił filmu o Alanie Fischerze, który kilka lat temu otrzymał najwyższe wyróżnienie w dziedzinie nauki - Nagrodę Kartezjusza.